Dauno sindromo gydymas. Trumpa apžvalga
Pradėjus ankstyvame gyvenime, gydymas Dauno sindromui padeda daugeliui žmonių, kurie gyvena ilgai ir našiai.
Su juo gimsta kūdikiai su Dauno sindromu: jie turi papildomą chromosomą - 21 chromosomos kopiją. Nėra Dauno sindromo gydymo; o gydymo tikslas yra valdyti daugybę fizinių, medicininių ir kognityvių (mąstymo) sutrikimų, su kuriais susiduria Dauno sindromas.
Dauno sindromo gydymas
Tai nėra medicininis gydymas pačiam Dauno sindromui. Tačiau visiems, kuriems yra Dauno sindromas, yra padidėjusi kitų sveikatos problemų rizika, nors kai kurie iš jų niekada nevyksta. Dažniausios medicininės problemos, su kuriomis susiduria žmonės su Dauno sindromu, yra širdies defektai ir skydliaukės, raumenų, sąnarių, regėjimo ir klausos sutrikimai. Dauno sindromui rečiau pasitaikantys reiškiniai yra leukemija ir priepuoliai.
Šioms sveikatos būklėms gydyti naudojamasi įvairiais metodais.
Vaistiniai preparatai. Medikamentai yra naudojami tam tikrų sveikatos sutrikimų, galinčių lydėti Dauno sindromą, gydymui. Pavyzdžiui, žmogui, kuris turi traukulių sutrikimą, gali būti skiriamas priešuždegiminis vaistas, o asmuo, turintis skydliaukės sutrikimą, gali vartoti vaistus skydliaukės hormonų pakaitinei terapijai.
Medicinos ir kiti specialistai. Jei jūsų vaikui diagnozuotas Dauno sindromas, jūsų pediatras yra pagrindinis sveikatos priežiūros specialistas, kuris tvarko savo medicinines problemas.
Dauguma pediatrų turi patirties, susijusios su medicininėmis problemomis, dažnai būdingomis vaikams su Dauno sindromu. Papildomai:
- Jei jūsų vaikas serga širdies nepakankamumu , jam taip pat sekins širdies specialistas, vadinamas kardiologu.
- Jei jūsų vaikui yra skydliaukės problema, jo gydymo dalis bus gydoma pediatrinis endokrinologas (gydytojas, kuris specializuojasi endokrininės sistemos sutrikimų gydymui, kuris gamina hormonus).
Klausos ir regėjimo sutrikimai, pastebėti vaikams su Dauno sindromu, nesiskiria nuo tų, kuriuos matė kiti vaikai. Klausos problemas vertina audiologas, optometro arba oftalmologo regėjimo sutrikimai.
Dauno sindromo chirurginis gydymas
Kai kurioms vaiko nuo Dauno sindromui gydomoms ligoms reikia operacijos. Tačiau svarbu žinoti, kad reikalinga chirurgija nereiškia, kad vaikas turi "sunkesnį" Dauno sindromo atvejį arba kad jis arba ji turi pažinimo problemų, kurios gali atsirasti dėl šio sutrikimo.
Vaikams, kuriems gali prireikti chirurginio gydymo Dauno sindromui, yra tokie:
Įgimtas širdies defektas . Apie 40% vaikų su Dauno sindromu gimsta su šiais defektais. Kai kurie yra lengvi ir gali patys pagerėti, tačiau sunkesni, paprastai reikia operacijos.
Gastro ir žarnyno sutrikimai .
- Maždaug 1% vaikų, kuriems yra Dauno sindromas, gimsta tracheoforažo fistulė, o tai sukelia užsimerkimą ir "bubblingą" pieno ar formulės.
- Nuo 2% iki 15% gimsta Hirschsprung liga, sukelianti didelio žarnyno disfunkciją.
- Apytikriai 3% gimsta su pernelyg dideliu išangiu, kuriame nėra analinio atlošo.
Ankstyvosios intervencijos svarba
Vaikai su Dauno sindromu beveik visada kreipiasi į ankstyvosios intervencijos programas netrukus po gimdymo.
Ankstyvas įsikišimas - tai terapijų, pratybų ir veiklos programa, skirta specialiai padėti vaikams, sergantiems Dauno sindromu (ir kitoms negalėms). Faktiškai pagal federalinę teisę reikalaujama, kad kiekviena valstybė teiktų išankstines intervencijos paslaugas visiems vaikams, kurie atitinka reikalavimus, siekiant pagerinti kūdikių ir mažų vaikų vystymąsi ir padėti šeimoms suprasti ir patenkinti jų vaikų poreikius.
Dažniausios ankstyvosios intervencijos paslaugos kūdikiams su Dauno sindromu yra fizikinė terapija ir kalbos terapija.
Fizinė terapija . Dėmesys motorikos vystymuisi, nes daugumoje vaistų, sergančių Dauno sindromu, yra hipotonija (mažas raumenų tonusas, dažnai vadinamas diskeliu kūdikio sindromu ), fizikinė terapija moko juos tinkamai perkelti savo kūnus, be to, pagerinti raumenų tonusą.
Dvasiškas tikslas yra 1) padėti jiems pasiekti kai kuriuos jų variklio etapus, kai jie auga, ir 2) padėti išvengti problemų, tokių kaip bloga padėtis, dėl kurios gali atsirasti mažas raumenų tonusas.
Kalbos terapija . Tai labai svarbu vaikams su Dauno sindromu, kuriems dažnai būna mažos burnos ir šiek tiek išsiplėtusi liežuviai, dėl kurių jiems sunku aiškiai kalbėti. Šios problemos gali pablogėti vaikams, turintiems mažą raumenų toną (nes jų veido raumenys blogai veikia) ir (arba) klausos sutrikimų.
Logopedai moko vaikus kalbėti aiškiau, o kai kuriems vaikams su Dauno sindromu - garsine kalba .
Suaugusiųjų gyvenimas
Daugelis "Dauno" sindromo turinčių žmonių sėkmingai pereina nuo gyvenimo su savo šeimomis į savarankišką gyvenimą, dažnai gyvenant į pagalbą arba gyvenant grupėje. Turėdami paramos specialistų komandą, ypač profesionalų terapeutų, kurie moko ir tobulina savianalizės įgūdžius, gali padėti užtikrinti, kad kažkas su Dauno sindromu pasiektų šį svarbų etapą.
Senyvi žmonės su Dauno sindromu: ypatingi susirūpinimas
Senėjimas sukelia tuos pačius sunkumus žmonėms su Dauno sindromu, kaip ir visiems kitiems, įskaitant padidėjusį tokių ligų kaip depresijos ir Alzheimerio ligos riziką. Gydymas yra panašus. Tačiau vienas skirtumas globėjams ir net gydytojams gali būti tas, kad sunkiau pastebėti šių tipų ligų atsiradimą asmeniui, kuris turi sunkumų aiškiai informuoti apie tai, ką jis jaučiasi. Gydytojai ir gydytojai turėtų būti atsargūs, kad vyresni žmonės su Dauno sindromu gali sukelti papildomų sutrikimų.
Kur rasti emocinę paramą
Veiksmingas elgesys su emociniais ir praktiniais asmenimis, turintiems Dauno sindromą, gali būti pernelyg didelis. Laimei, nereikia "eiti vieni". Daugelis žmonių, sergančių Dauno sindromu, bei jų šeimos nariai ir globėjai, remia šiuos šaltinius:
- Dauno sindromo palaikymo grupės, kuriose žmonės susiburia, kad galėtų pasikalbėti apie savo patirtį ir pasiūlyti vieni kitiems skatinimą ir idėjas
- Psichikos sveikatos specialistų, pvz., Socialinių darbuotojų, konsultavimas, siekiant padėti konkretiems poreikiams ir problemoms
Šaltiniai:
Amerikos pediatrijos politikos akademijos pareiškimai. Sveikatos priežiūra vaikams su Dauno sindromu. Pediatrija. 2011; 107: 442-449.
Cassidy, SB, Allanson, JE (red.). Genetinių sindromų valdymas , 3-asis leidimas. John Wiley & Sons (2010).
"Virškinimo trakto ir Dauno sindromas". Nacionalinė Dauno sindromų draugija (2016).
"Faktai apie Dauno sindromą". Ligos kontrolės ir prevencijos centrai (2016 m.).