Kaip galite būti savo advokatu, kai turite vėžį? Jei esate prisijungę prie interneto ar neseniai perskaitėte apie vėžį, tikriausiai girdėjote lingo. Frazės, pvz., "Savigydos", " būti įgaliotam pacientui " ir "bendras sprendimų priėmimas" nurodo paciento ir gydytojo santykių paradigmos pasikeitimą.
Bet kaip tu pradedi? Tie iš mūsų, kurie gimė prieš Y kartaus, išaugo ir kitokia filosofija dėl pacientų ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų vaidmens vėžio gydymo srityje. Buvo pasakyta nepakankamo paternalistinio ryšio, kai pacientams pasireiškė simptomai, gydytojas nustatė diagnozę ir rekomendavo gydymą, tada pacientui buvo atliktas toks gydymas.
Medicina keičiasi. Frazė "dalyvaujamoji medicina" reiškia santykius, kuriuose vietoj šio pasenusio modelio pacientai kartu su savo gydytojais aktyviai dirba, norėdami pasirinkti geriausią vėžio gydymo būdą.
Galbūt įdomu: "Kaip aš galėčiau priimti šiuos sprendimus, nevažiuodamas į medicinos mokyklą? Kaip aš pradedu pasisakyti už save? Skaitykite toliau, kad suprastumėte, kodėl svarbūs šie klausimai ir rasite patarimų, kaip pradėti dirbti.
1 -
Ką reiškia apsaugoti save nuo vėžio?Pasisakymas sau kaip vėžiu sergantis pacientas tiesiog reiškia aktyvų vaidmenį diagnozės ir gydymo planuose. Tai reiškia, kad suprantate savo diagnozę, atsižvelgėte į gydymo būdų keliamą riziką ir naudą ir pasirenkate gydymą, kuris tinka jums kaip asmeniui.
Žinoma, norint dalyvauti priimant sprendimus, svarbu suprasti daugiau nei praeities pacientas. Vėliau mes pasidalinsime idėjomis, kaip tai padaryti.
Jei galvojate apie propagavimą, galite galvoti apie žmones, protestuojančius ir kovojančius už savo teises. Tai negali būti toliau nuo tiesos, kai kalbama apie vėžio savirealizaciją. Buvimas savuoju advokatu nereiškia, kad turite santykių su savo gydytoju. Priešingai, tai reiškia dirbti kartu su savo gydytoju kaip komanda, kuri sugebės sugalvoti geriausią gydymo planą; gydymo planą, kuris tenkina jūsų gydytoją, taip pat geriau atitiktų jūsų poreikius, kad galėtumėte gauti geriausią gydymą.
2 -
Savęs gynimo svarba"Savigydos" sąvoka yra ne tik praeitis, bet ir tiesioginis skirtumas tarp gyvenimo ir mirties. Tyrimai rodo, kad pacientai (ir artimaisiais vėžiu sergančiais pacientais), kurie daugiau sužinojo apie savo ligą ir aktyviau dalyvauja teikiant medicininę priežiūrą, turi geresnę gyvenimo kokybę. Kai kurie tyrimai net rodo, kad jie gali turėti ir geresnių rezultatų.
Vėžio gydymo srityje yra vis daugiau galimybių žmonėms, sergantiems vėžiu. Kartais gydymo požiūriu yra keletas pasirinkimų, o tik jūs galite žinoti jums geriausią variantą. Tai jūs gyvenate su vėžiu, ir tik jūs žinote, kaip agresyviai norite gydytis, ir kokius šalutinius poveikius norite toleruoti. Jūsų onkologas, jūsų draugai ir net jūsų sutuoktinis ir vaikai gali nuspręsti kitaip, jei susidurtų su vėžiu. Pagarba savimi reiškia ne tik priimti sprendimą, kuris tinka tik jums, bet ir sugebėti susidoroti su kitų, kurie gali skirtis preferencijomis, nuomones.
Tuo pačiu metu, kai tyrimai išplečia eksponentiškai, pacientai dabar turi beveik neribotą prieigą prie šios informacijos, kurią patys moko. Duomenų bazės, tokios kaip PubMed, teikia santraukas nesuskaičiuojamai daugybei medicinos žurnalų, o medicinos įstaigose yra daug svetainių. Mano draugas neseniai kalbėjo įstojančiai studentų medicinos studentų grupei, kurdamas šį teiginį: "Dėl medicininės informacijos prieigos prie interneto kartu su motyvacija daugelis pacientų daugiau sužinos apie savo ligas, nei jūs!"
Savęs propagavimas ne tik padeda jums pasirinkti savo galimybes ir atrasti naujų gydymo būdų, bet ir sumažina vėžio susirūpinimą keliančią nerimą ir baimę. Tai palieka jus jaustis galinga ir vairuotojo sélyje.
3 -
Sužinokite apie savo vėžįPirmasis jūsų advokato žingsnis - išmokti kuo daugiau galimybių apie savo vėžį. Yra daug būdų tai padaryti.
- Klausk klausimus - daug klausimų.
- Apsvarstykite galimybę gauti antrą nuomonę, geriausia vėžio centre, kuris gydo daugybę žmonių, kurių vėžys yra panašus į jūsų.
- Peržiūrėkite savo onkologo ir kitų vėžio gydymo grupės narių pateiktą informaciją.
- Tyrinėkite savo vėžį internete arba bibliotekoje.
- Apsvarstykite galimybę prisijungti prie interneto vėžio bendruomenės, vėžio organizavimo ar vėžio paramos grupės .
4 -
Užduoti klausimusKalbant su savo onkologu, labai svarbu užduoti klausimus. Nors šie gydytojai yra pripratę prie pacientų paaiškinti pacientų vėžį, jie įveda įvairią patirtį turinčio vėžio diagnozę. Nebijokite pakartoti klausimų, kol įsitikinsite, kad suprantate atsakymus.
Su draugu su draugais susipažinti su susitikimais gali būti labai naudinga, nes vėliau bandysite prisiminti, ką sakė jūsų gydytojas. Kai kurie žmonės mano, kad kalbant su savo gydytoju yra naudinga užsirašyti užrašus arba turėti draugo užrašus. Galbūt norėsite atnešti informaciją, kurią gavote draugai ar rasta internete.
Nebijokite, kad prisiima per daug laiko savo gydytojui. Onkologai pripažįsta, kad svarbu spręsti klausimus. Tai taip pat gali sutaupyti laiko vėliau ir telefoninių pokalbių galvos skausmas, kad pasitrauktumėte iš egzaminų kambario atsakydami į jūsų klausimus.
Laikykite užrašų knygelę tarp apsilankymų ir, jei klausimai nėra skubūs, parašykite juos patys, kad paklaustumėte per kitą apsilankymą.
5 -
Antroji nuomonėJūs tikriausiai girdėjote seną posakį "2 galvutės yra geresnės nei 1." Medicare, kuri taip pat skamba tiesiai, visuotinai pripažįstama, kad daugelis vėžiu sergančių žmonių paprašys antros nuomonės .
Svarbu pažymėti, kad vienas gydytojas negali žinoti visko apie kiekvieną vėžio tipą ir potipį. Kartu su tuo, tam tikrų vėžio gydymo būdų pasiekimai sparčiai auga. Pavyzdžiui, 2011-2015 m. Laikotarpiu nuo 2011 iki 2015 m. Buvo patvirtinti daugiau naujų vaistų, skirtų plaučių vėžio gydymui, negu per 40 metų iki 2011 m. Be patvirtinto gydymo, kai kurie onkologai gali būti geriau susipažinęs su klinikiniais bandymais, kurių metu atliekamas jūsų vėžys, ty tyrimai, kurie gali būti specifiniai konkrečiam jūsų vėžio molekuliniam profiliui.
Nustatyta, kad chirurginiai vėžio rezultatai gali skirtis priklausomai nuo medicinos centro. Pavyzdžiui, didelė gydymo apimtis (kitaip tariant, atlikta daug operacijų) buvo stipriai susiejama su žmonių, sergančių plaučių vėžiu, išgyvenimu. Patikrinkite šiuos patarimus, kaip pasirinkti vėžio gydymo centrą .
Kitas veiksnys, kurį kartais pamirštama, yra jūsų gydytojo asmenybė. Kalbant apie vėžį, ilgą laiką galite dirbti su gydytoju. Jis moka surasti gydytoją, kuris akis įtvirtina jūsų asmenybę ir palieka jus jaustis patogiai ir pasitikintis jūsų rūpinimu.
Tai, ką kai kurie žmonės nesupranta, yra tai, kad net jei jūsų antroji (arba trečioji ar ketvirta) nuomonių gydytojas rekomenduoja tą patį gydymo planą kaip pirmą kartą, jūs turėsite patvirtinimą, kad palikote neapsaugotus lapus, kai persikelsite į priekį priežiūra. Proto ramybė gali būti neįkainojama.
6 -
Gera medicinos informacija interneteNors yra daug informacijos apie mediciną, kurią galima rasti internete, šiuo metu nėra nuostatų, kaip galėtų paskelbti šią informaciją. Todėl gali būti sunku sužinoti, ar informaciją, kuri pateikiama "Google" paieškoje, parašo gydytojų taryba ar jūsų artimojo kaimelio 13 metų sūnus.
Ką reikėtų ieškoti ieškant geros medicininės informacijos internete ?
- Patikrinkite URL. Jei jis baigiasi .gov, .org ar .edu gali būti patikimesnis negu svetainė, pasibaigianti. Com. Yra keletas puikių ".com" svetainių, tačiau vertindami informaciją tikrinkite kitus kriterijus.
- Kas yra rašytojas? Ar už medicinos darbuotoją atsakingas asmuo?
- Ar straipsnį peržiūrėjo gydytojas, kitas sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas ar medicininės apžiūros lenta?
- Ar pateikiami informacijos šaltiniai? Jei taip, ar ši informacija yra kokybiška, pvz., Tyrimai, paskelbti recenzuojamuose medicinos žurnaluose?
- Ar galite aiškiai atskirti informaciją, kuri yra aptariama iš reklamos?
- Ar yra nuorodos į papildomą informaciją, jei norite išsamiau išnagrinėti temą?
7 -
Prisijungimas prie vėžio bendruomenėsKaip minėta anksčiau, ryšys su vėžio palaikymo grupe, internetine vėžio bendruomene ar vėžio organizacija gali būti neįkainojama mokant save apie vėžį.
Įspėti apie tai, kad svarbu nepamiršti, kad pokalbių svetainėse ir atskiruose pacientuose esanti informacija gali būti nesvarbi ar netgi gali būti visiškai neteisinga. Tačiau šios bendruomenės gali būti puikus atspirties taškas, ypač jei nesate tikri, kokius klausimus turėtumėte netgi paklausti. Pavyzdžiui, kodėl turėtumėte paprašyti savo gydytojo apie molekulinį profilavimą, jei turite plaučių vėžį ?
Prieš siųsdami bet kokią asmeninę informaciją, peržiūrėkite šiuos socialinės žiniasklaidos saugos patarimus vėžiu sergantiems pacientams .
8 -
Kaip padaryti gerus medicininius sprendimusKada jūs užduojate klausimus ir surinkote medicininę informaciją, kaip galite priimti gerą medicininį sprendimą dėl jūsų priežiūros? Skirtingai nei praeityje, kai gydymo vėžiu atvejų buvo nedaug, dabar dažnai yra daugybė galimybių, kurios yra patvirtintos ir prieinamos klinikinių tyrimų metu, kad galėtumėte pasirinkti.
Kaip ir daugybė sprendimų, kuriuos mes darome savo gyvenimuose, proceso sulaužymas gali padaryti jį šiek tiek lengviau, ypač kai susiduriame su emocijomis, kurios pridedamos prie vėžio diagnozės .
- Neskubėk. Sprendimai dėl vėžio gydymo paprastai nėra skubūs, tai dažnai gali užtrukti kelias dienas ar kelias savaites, kad galėtumėte apsispręsti ir analizuoti savo pasirinkimus.
- Pasikalbėkite su kitais. Paimkite savo pasirinkimą pagal savo artimuosius; aptarkite juos su savo sveikatos priežiūros komanda ir apsvarstykite galimybę kalbėtis su kitais per vėžio palaikymo grupę arba internetinę vėžio bendruomenę. Atminkite, kad šis įvestis gali būti neįkainojamas, tačiau galutinis sprendimas galų gale priklauso nuo jūsų. Nejaučiuojate spaudimo priimti sprendimą, kuris jums netinka.
- Pasverkite privalumus ir trūkumus jūsų pasirinkimuose . Be supratimo apie gydymo veiksmingumą, jūs norėsite apsvarstyti kitus veiksnius, tokius kaip šalutinis poveikis, rizika, išlaidos, kurios viršija jūsų draudimą, ir logistikos veiksniai, tokie kaip būtinybė keliauti gydymui, vaikų priežiūra ir darbo laikas.
Pasidalijamasis sprendimų priėmimas reiškia ne tik klausydamiesi savo gydytojo patarimo ar informuoto sutikimo. Šis procesas, be to, kad būtų įvertinta gydymo galimybių teikiama nauda ir rizika, atsižvelgiama į jūsų asmenines vertybes, tikslus ir prioritetus, kaip pagrindą jūsų pasirinktiems veiksniams.
9 -
Kai stengiatės būti savo advokatuKą daryti, jei nesate labai įsitikinęs ir nepatinka konfrontacija? Ką daryti, jei esate linkęs būti drovus ir nepageidaujamas užduoti klausimus? Aš girdėjau, kad žmonės sako, kad jie nori būti "geru pacientu", arba baiminasi, kad jei jie užduos per daug klausimų arba per stiprūs, jų gydytojas jiems nepatinka.
Kiti bijo, kad jie pasirodys hipochondriškai, jei skundžiasi dėl per daug simptomų. Pvz., Jie gali nesirūpinti, kad skausmas atsirastų iš baimės, kad jei jie vėliau turės blogesnių simptomų, jie bus atleisti.
Jei nenorite pasisakyti už save, apsvarstykite, kaip jūs pasisakytų už draugą panašioje situacijoje. Ką paklaustum? Ką tu pasakytum? Jei kalbėtės už draugą, kalbėkite apie save.
Jei vis dar sunku rasti, viena galimybė yra draugas ar mylimas vienas advokatas kartu su jumis. Aš padariau tai asmeniškai draugams, sergantiems vėžiu. Jums gali būti lengviau, jei kažkas uždėtų sudėtingus klausimus, ar ieškoti būdų, kuriais esate visiškai nepatenkintas jūsų rūpestingumu. Šiame nustatyme jūsų draugas gali "žaisti blogą vaikiną", kai žaidžiate "gero paciento" vaidmenį.
10 -
Esate advokatas, turintis medicininį draudimąTai gali būti ne tik jūsų sveikata, bet ir piniginė. Su daugybe draudimo planų, kurių dauguma turi skirtingas ribas ir gydymo lygius, jūsų gydymo plano pasirinkimai gali viršyti jūsų asmenines pageidavimus. Galbūt jūs girdėjote apie savo rūšies vėžio gydymo būdą, kuris siūlomas tik vėžio centre, kuris nepatenka į jūsų draudimo plano pageidaujamus teikėjus (pirmoji pakopa).
Labai atidžiai perskaitykite savo sveikatos draudimo polisą. Dažniausiai pasitaikančios klaidos, pvz., Nesusitarimas dėl tinklo priežiūros išlaidų, gali būti labai brangu, tačiau jas galima lengvai užkirsti kelią su šiek tiek numatytu darbu. Pasitarkite su savo draudimo kompanija apie visas sritis, kurios palieka jus jaustis neaiški, ir paprašykite, kad jūsų byla būtų peržiūrėta, jei manote, kad jums taikoma viena iš taisyklių išimtis.
Jei nesuprantate savo sąskaitos arba nematote mokesčių, kurių nesitiki, ne tik pritarkite. Skambinti telefonu. Kartais kvailas sumaišymas gali sukelti draudimo paraiškos atmetimą , netgi kažką panašaus, nes jūsų gimimo data neteisingai įvedama klinikinėje formoje. Patikrinkite šiuos patarimus, kaip kovoti su draudimo reikalavimo atsisakymu .
Kai kurie žmonės gali norėti apsvarstyti galimybę samdyti medicininį atsiskaitymo patarėją, kai jis yra apsvaigęs nuo viso draudimo proceso. Jūs negalite suprasti savo sąskaitų, apsidrausti tuos, kurių jūsų draudimas atsisako mokėti arba yra taip blogai, kad minčių apie rūšiavimą per šiuos dokumentus yra tiesiog pernelyg nutekėjimas. Galite nesirūpinti, kad šis požiūris būtų taikomas, nes tai yra mokama paslauga - tai nėra nemokama, bet priklausomai nuo jūsų situacijos, gali būti, kad penny protingas doleris kvailas eiti vieni. Iš tikrųjų medicininės sąskaitos yra pagrindinė asmeninio bankroto priežastis Jungtinėse Amerikos Valstijose.
11 -
Kiti veiksmaiMokymasis būti savo advokatu vėžio yra kaip laipiojimas į kalną. Kai kurie žmonės, atradę kelią į aukščiausiojo lygio susitikimą, nori pasidalinti tuo, ką sužinojo su kitais, kurie pradeda kelionę; reikia sugrįžti tam tikru būdu.
Žinoma, vėžys yra išnykęs, o ne visi taip jaučiasi. Tačiau tų, kurie "ten buvo", parama ir patarimai yra didžiulis komfortas kitiems.
Norint pakeisti skirtumą, nereikia paleisti maratono ar kalbėti tarptautiniu mastu; jums net nereikia išeiti iš namų. Socialinės žiniasklaidos naudojimas tarp žmonių, sergančių vėžiu, kasdien didėja; su daugybe bendruomenių, įskaitant pacientų, šeimos globėjų, advokatų, tyrėjų ir sveikatos priežiūros specialistų derinį. Iš tiesų, vienas iš didžiausių naujausių vėžio valdymo pasiekimų buvo "pacientų tyrimais pagrįstas tyrimas" - tyrimai ir klinikiniai tyrimai, kurie atliekami kaip tiesioginis atsakas į žmonių, gyvenančių su liga, pasiūlymus.
Daugelis vėžio organizacijų, pavyzdžiui, LUNGevity ir plaučių vėžio plaučių vėžio aljansas, arba Inspire, turi nuostabias žmonių bendruomenes visose savo vėžio kelionių vietose. Kai kurios iš šių organizacijų taip pat siūlo atitinkamas paslaugas (pvz., "LUNGevity Lifeline"), kur ką nors naujai diagnozuotas gali būti susijęs su asmeniu, kuris šiek tiek gyveno su liga.
Galutinėje pastaboje, nesvarbu, kur esate savo vėžio kelionėje, gerai informuoti. Tyrimai atliekami ne tik gydymui, bet ir galimiems būdams sumažinti vėžio grąžinimo riziką.
Šaltiniai:
Amerikos klinikinės onkologijos draugija. "Cancer.net" rūpinasi savo rūpesčiu. Prieinama 01.07.15.
Haganas T. ir J. Donovanas. Savigydos ir vėžys: koncepcijos analizė. Žurnalas "Išplėstinė slauga" . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg, M. et al. Aukšto proceso tūris yra glaudžiai susijęs su geresniu išgyvenimu po plaučių vėžio chirurgijos. Nacionalinio vėžio instituto leidinys . 2013. 31 (15): 3141-3146.