65 rožės ir aiškinanti cistine fibrozė vaikams
Kas yra "65 rožių"?
Terminas "65 rožių" yra slapyvardis cistinei fibrozei (CF). Cistinė fibrozė yra genetinė būklė , dėl kurios virškinimo skysčiai, prakaitas ir gleivės tampa stori ir lipni blokuojantys kvėpavimo takus, virškinimo traktai ir kiti kanalai visame kūne. Dėl sustingimų, kuriuos sukelia CF, liga galiausiai yra mirtina.
Šiandien, dėka mokslinių tyrimų ir pažangos medicinoje, daugelis žmonių su CF gyvena gerai į savo trisdešimtmečius, o vidutinis išgyvenimo lygis 2016 m. Buvo 37 metų.
Tačiau prieš dešimtmečius, prieš pažangiausias technologijas, kurias šiandien turime, gyvenimo trukmė tiems, kurie serga CF, prailgino ankstyvą vaikystę.
Termino "65 rožių" istorija
Terminas "65 rožių" buvo sukurtas 1960-ųjų pabaigoje Richard (Ricky) Weiss, ketverių metų amžiaus, turintis cistinę fibrozę. 1965 m. Jaunos berniuko motina Mary G. Weiss tapo savanoriumi Cistinio fibrozės fondui, kai sužinojau, kad visi trys jos sūnūs turėjo CF. Siekdamas padidinti ligos finansavimą, "Weiss" paskambino telefonu ir rėmė paramą CF tyrimams. Nežinojęs apie Weissą, Ricky buvo šalia, klausydamasi savo skambučių.
Vieną dieną Ricky, ketverių metų amžiaus, susidūrė su motina ir sakė, kad žino apie savo skambučius. Jo motina buvo nustebinta, nes ji išlaikė bet kokias žinias apie jos sūnų paslėptą padėtį. Pasipiktinęs, Weiss paprašė Ricky, ką jis manė apie telefono skambučius. Jis atsakė jai: "Jūs dirbate 65 Rožių".
Nereikia nė sakyti, kad jo motina buvo neįtikėtinai perkelta iš jo nekalto klaidingo cistinės fibrozės išraiškos, kaip ir daugelis žmonių nuo tos dienos.
Iki šios dienos terminas "65 rožės" buvo naudojamas padėti vaikams įvesti pavadinimą į jų būklę. Nuo to laiko ši frazė tapo "Cystic Fibrosis Foundation" registruotu prekės ženklu, kuris simboliu pripažino rožių.
Veiso šeima šiandien
Richard Weiss mirė nuo komplikacijų, susijusių su CF 2014 metais. Jis išgyveno jo tėvų Mary ir Harry, jo žmona, Lisa, jų šuo, Keppie ir jo brolis Anthony. Jo šeima vis dar yra skirta ieškoti cistinės fibrozės gydymo .
Apie cistinio fibrozės fondą
1955 m. Buvo įkurtas Cistinio fibrozės fondas (taip pat žinomas kaip CF fondas). Sukūrus pamatą, vaikai, gimę cistine fibroze, neturėjo pakankamai laiko gyventi pradinėje mokykloje. Dėka šeimų kaip "Weiss" šeimos pastangoms, buvo skirta pinigų, skirtų moksliniams tyrimams finansuoti, kad sužinotų daugiau apie šią mažai suprantamą ligą. Per septynerius metus nuo fondo pradžios vidutinis išgyvenimo amžius pakilo iki 10 metų, o nuo to laiko tik toliau didėja.
Laikui bėgant, fondas taip pat pradėjo remti mokslinius tyrimus ir plėtrą specifinių CF medžiagų ir gydymo būdų. Beveik kiekvienas FDA patvirtintas receptinis vaistas nuo cistinės fibrozės , kuris šiandien prieinamas, buvo iš dalies įmanomas dėl fondo paramos.
Šiandien "CF" fondas remia tęstinius tyrimus, teikia priežiūrą per SF priežiūros centrus ir susijusias programas, taip pat teikia išteklius žmonėms, sergantiems KF ir jų šeimomis.
Supratimas apie diagnozę net ir prieš pasirodžius simptomams leido daugiems vaikams, sergantiems CF, gauti gydymą
Cistinės fibrozės ir nešiklių atranka
Pagerėjo ne tik cistinės fibrozės gydymas, bet ir mūsų gebėjimas anksti nustatyti ligą ir netgi sužinoti, ar tėvai nutaria nešioti geną.
Galima atlikti genetinius tyrimus , kad nustatytumėte, ar esate vienas iš 10 milijonų žmonių Jungtinėse Amerikos Valstijose, turinčių CF traipumą - mutaciją CFTR genuose .
Naujagimių cistinės fibrozės skenavimas atliekamas daugumoje valstybių ir gali nustatyti genas ir sukelti tolesnius tyrimus.
Prieš šį tyrimą ligos dažniausiai nebuvo diagnozuotos tol, kol pasirodė simptomai, įskaitant lėtinį augimą ir kvėpavimo sutrikimus. Dabar, net ir prieš ligą, gydymas gali prasidėti.
Cistinės fibrozės propagavimas
Jei esate perkeltas prisijungti prie "Weiss" šeimos pastangų, kad žmonėms, sergantiems cistine fibroze, būtų naudinga, sužinokite daugiau apie tai, kaip tapti advokatu. Visų pirma, norint geriau suprasti, kokie didžiuliai pasikeitimai buvo susiję su žmonių, gyvenančių su liga, gyvenimu. Pažiūrėkite į šiuos žymius žmones, sergančius cistine fibroze, kurie yra ir buvo vilties pavyzdžiu.
Šaltiniai:
Cistinio fibrozės fondas. 65 rožių istorija. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
JAV nacionalinė medicinos biblioteka. "Medline Plus". Cistinė fibrozė. Atnaujinta 16/02/15. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm