Jei turite šeimos vėžio istoriją, galbūt girdėjote apie terminą "ankstesnė". Jei turite genetinę polinkį į vėžį ir šio termino negavote, gali būti, kad tai padeda apibūdinti tai, ką sunku apibrėžti, ir rasti paramą.
Pažiūrėkime į ankstesnio gydytojo apibrėžimą, galimus gydymo būdus, specialias emocijas ir baimę, kurie gali būti susiję su išvadomis ir kokia parama yra prieinama.
Apibrėžimas
Terminas "previvor" buvo sukurtas organizacija "FORCE" ir nurodo išlikusį polinkį į vėžį. Kai kurioms vėžio rūšims yra prevencinių priemonių, kurios gali būti imtasi siekiant sumažinti riziką, tačiau, skirtingai nei tiems, kuriems diagnozuotas vėžys, yra mažiau informacijos, kaip pradėti. Ką reikia žinoti, kad galėtumėte būti įgaliota kaip mokytoja ar išmokti, jei esate priešiškumas?
Kai kuriems vėžio atvejams yra atrankos testų, kurie gali padėti anksti aptikti. Su kitais gali būti chirurgijos ar vaistų, kurie gali sumažinti riziką, kad jūs iš pradžių vystysis vėžys.
Pvz., Jei kas nors turi, pvz., BRCA1 geno mutaciją, padidėjusią krūties ar kiaušidžių vėžio riziką, galite pradėti ankstyvą atranką su mammogramais arba MRT krūtimi . Tie, kuriems yra paveldimasis gaubtinės žarnos vėžys, gali pradėti kolonoskopijos seansus jaunesniame amžiuje. Taip pat gali egzistuoti prevenciniai metodai, kaip ir Angelina Jolie pasirinkta profilaktinė mastektomija .
Priežastys, dėl kurių kažkas gali būti pirmtakas
Yra keletas priežasčių, kodėl kažkas gali būti laikomas prieštaringu. Jie įtraukia:
- Tie, kuriems yra žinoma genetinė mutacija, dėl kurios kyla vėžio rizika, pvz., BRCA1 ir BRCA2 mutacijos.
- Tie, kurie turi stiprią šeimos vėžio istoriją. Keletas šeimos narių, turinčių vieno tipo vėžio, arba žmonės su tam tikrais vėžio deriniais (pvz., Krūties vėžiu kai kuriuose nariuose ir kasos audiniuose kitoje) kelia didesnį susirūpinimą nei kiti.
- Pavyzdžiui, turite rizikos veiksnį vėžiui, kuris kelia riziką, pvz., Yra žarnyno uždegiminė liga, kuri gali padidinti savo storosios žarnos vėžio riziką.
Sužinokite, ar esate vienas
Dauguma žmonių, kurie yra "priešiški", tikriausiai nežino, kad ši sąvoka tinkama. Genetiniai vėžio tyrimai yra tik naujausias reiškinys, o mūsų supratimas apie vėžio riziką kasdien gerėja. Svarbu, kad visi suprastų savo šeimos istoriją ir genetinį planą bei sužinotų apie paveldimą vėžį ir, jei reikia, genetinius tyrimus.
Kadangi paveldimo vėžio supratimas yra kūdikystėje, ten taip pat yra daug netikslios informacijos. Nėra paprasto kraujo tyrimo, kuris gali pasakyti, kokie vėžiai jums gali vystytis, taip pat jų tvirtos gairės daugumai galimų scenarijų.
Pagrindinė statistikos supratimas taip pat svarbus, kai jūs skaitote apie genetinę riziką, kad išvengtumėte nereikalingų baimių. Pvz., Galite girdėti, kad tam tikro geno būklė padvigubina jūsų vėžio tipą. Taip pat tokia statistika gali būti klaidinanti. Jei tai yra vėžys, pvz., Krūties vėžys, vėžys, pasireiškiantis 1 iš 8 moterų, tai yra svarbus rezultatas. Padidinus dvigubą riziką, gali kilti ketvirtoji rizika susirgti liga.
Priešingai, jei retas vėžys pasireiškia tik 1 iš 100 000 žmonių, išgirdęs, kad turite dvigubą riziką, tai gali būti bauginanti. Tačiau tai reikštų tik tai, kad jūsų rizika dabar yra 1 iš 50 000.
Jei jūs kvestionavote paklausti savo šeimos narių, kokios sąlygos vyko jūsų šeimoje, jūs ne vieni. Tai gali būti nepatogu diskusija, inicijuota. Galbūt norėsite sužinoti keletą idėjų, kaip išvystyti vėžio šeimos istorijos pokalbį .
Iššūkiai
Mes apsvarstysime keletą gydymo galimybių, jei esate ankstesnio gydytojo, šeimos planavimo sumetimais ir kaip elgtis su emocijomis, tačiau svarbu iš pradžių pasikalbėti apie tai, kodėl priešinuotojas gali būti toks iššūkis.
Galų gale, kai kurie žmonės gali padaryti gerai suprantamas, bet žalingas pastabas, pavyzdžiui, "bent jau jūs neturite vėžio!"
Tie, kurie yra vėžiu išgyvenę asmenys, gali nepripažinti priešinorės iššūkių, kaip pažymėta šiame paskutiniame komentare. Galbūt manote, kad besivystantiems asmenims turėtų būti teikiama naudinga parama iš tų, kurie jau buvo diagnozuoti, tačiau tai ne visada būna. Deja, kadangi praeivoriams yra daug mažiau paramos nei maitintojo netekusiems asmenims. Kaip anksčiau, jūs galite jausti izoliuotą ir atskirai.
Buvimas predivoru yra provokuojantis nerimas, o tam tikrais būdais šis nerimas gali būti blogesnis nei netgi tas, kuris išgyveno. Kodėl? Jei jums diagnozuota vėžys, galite pateikti gydymo planą. Galite ką nors padaryti . Vietoj to, kaip ankstesnysis, žmonės susiduria su nežinomos baimės ir ateities neapibrėžtumu.
Kitas skirtumas yra gydymo planavimas. Daugelyje vėžio formų yra gairių, ir dauguma onkologų yra susipažinę su šiais. Ką turėtumėte daryti, jei anksčiau nenorite sumažinti savo rizikos ar pagalbos ankstyvuoju vėžio nustatymu? Ne visada aišku. Technologija, naudojama nustatant polinkį (ypač genetinį tyrimą), gerokai atsilieka nuo sąmoningumo, kad gali egzistuoti polinkis. Tą patį galima pasakyti apie gydymą, tačiau jis yra labiau emociškai pakrautas. Pagalvokite apie dvigubą mastektomiją jaunoje, be vėžį.
Viename tyrime, kuriame buvo nagrinėjamos reprodukcinės konsultacijos besiverčiantiems žmonėms, nustatyta, kad mažiau nei pusė apklaustų sveikatos priežiūros specialistų buvo susipažinę su vadovybe. Ir iš tų, kurie buvo susipažinę, dauguma teigė, kad jų žinios yra mažos arba vidutinės.
Paveldimas vėžys ir specifiniai genų mutacijos
Kad būtų galima iliustruoti kai kuriuos iššūkius paveldimo krūties vėžio supratimui, tai naudinga kalbėti apie tai, ką reiškia paveldimas krūties vėžys. Jūs tikriausiai girdėjote apie BRCA genų mutacijas, tačiau tai sudaro tik 20-25 proc. Paveldimų krūties vėžio. Manoma, kad BRCA mutacijos yra nuo 5 iki 10 proc. Krūties vėžio.
Yra daugiau kaip 72 genetinės mutacijos, susijusios su krūties vėžiu , kai kurios iš jų yra didelės rizikos, o kai kurios iš jų yra mažos rizikos. Be to, tikėtina, kad kelios, kurių dar neatrodėme. Galima atlikti tyrimus dėl BRCA mutacijų, taip pat kai kurių kitų, tačiau daugeliu atvejų moterys, kurios vysto paveldimus krūties vėžį, nežino apie jų riziką. Štai kodėl svarbu atsižvelgti į šeimos istoriją, o ne pažvelgti į genų tyrimus. Iš tiesų, kai kurie gydytojai mano, kad kiekvienas, kuris turi genų tyrimą, taip pat turėtų pamatyti genetinį patarėją. Genetinis patarėjas gali jausti, kad egzistuoja rizika, žiūrint į jūsų šeimos istoriją, net jei jūsų testai yra normalūs.
Rizikos valdymas
Jūsų vėžio susirgimų valdymas priklausys nuo kelių veiksnių, įskaitant vėžio tipą, santykinę riziką susirgti vėžiu, jūsų amžių ir daug daugiau. Kiekvienas žmogus yra skirtingas, ir požiūris gali būti skirtingas atskiriems žmonėms, priklausomai nuo to, kur jie gyvena. Jei norite turėti šeimą, jūsų kiaušidžių pašalinimas nebūtų geras pasirinkimas, tačiau jei jūs baigėte savo šeimą ir turite BRCA mutaciją, tai gali.
Pažvelkime į kai kuriuos atrankos pavyzdžius (ankstyvo aptikimo pagalbos) ir gydymo būdus (siekiant sumažinti riziką), kurie gali būti svarstomi.
Gydymo galimybių pavyzdžiai:
- Mastektomijos genų mutacijoms, dažnai būdingoms krūties vėžiui (BRCA1 arba BRCA2).
- Moterų su BRCA geno mutacijomis kiaušidžių ir kiaušintakių vamzdelių pašalinimas.
Tikrinimų parinktys yra vienintelė galimybė kai kurioms vėžio formoms. Pvz., Jei kas nors turi paveldimą polinkį į plaučių vėžį, jie gali ne tik reikalauti dvigubo plaučių pašalinimo. Tokiu atveju gali būti apsvarstyta ankstyva ar dažniau atliekama atranka. Pavyzdžiai:
- Ankstyvas krūties vėžio atranka ir / arba MRT.
- GYN egzaminus ir kiaušidžių ultragarsą, siekiant aptikti kiaušidžių vėžį.
- Kolonoskopija, skirta kraujo kūnelių vėžiui nustatyti (kai kuriems paveldimiems sindromams, pvz., Lynch sindromui, tai gali prasidėti ankstyvoje vaikystėje).
- PSA ir kiti tyrimai vyrams su BRCA mutacija. (BRCA mutacijos metu vyrams gali būti sunkiau išsivystyti prostatos vėžys, tačiau gali išsivystyti agresyvesnė prostatos vėžys. Vyrų, turinčių prostatos vėžį, 5 metų išgyvenamumas šiuo metu yra 99 proc., O 5 metų išgyvenamumas vyrams su BRCA mutacija yra 50 proc.).
- Reguliarūs dermatologijos egzaminai su melanomos šeimos istorija.
Susidoroti su emocijomis
Jei sužinojote, kad esate prieštaringas, tikriausiai jaučiatės tiek nerimas, tiek nusivylimas. Susirūpinęs dėl neapibrėžtumo ir nusivylimo, nes gairės, jei jos egzistuoja apskritai, yra neaiškios.
Tuo pačiu metu jums gali būti nejaučiamas užuojautos, kurį nusipelno. Pirmiau paminėta pastaba "bent jau tau nėra vėžio" kalbama pernelyg dažnai. Ką mes sužinojome su išgyvenusiais vėžiu, yra tai, kad jaučiamų emocijų gylis yra panašus, ar žmogus buvo diagnozuotas ankstyvuoju etapu labai išgydomas vėžys, ar buvo diagnozuota pažengusio ar galutinio etapo vėžys.
Jei jums buvo pasakyta, kad esate antistatologas, tai yra bauginantis, ir jums reikia tokios paramos, kokios gautumėte, jei sergate vėžiu, o galbūt ir daugiau. Galutinė diagnozė, netgi bloga, kartais yra lengviau nei susidoroti su nežinoma.
Ieškoti palaikymo
Paramos ieškojimas yra labai svarbus, jei esate ankstesnis. Mes girdime daug apie tai, kaip svarbu remti tiems, kuriems diagnozuotas vėžys. Parama netgi buvo susijusi su išgyvenimu keliuose tyrimuose! Vėžyse dalyvaujančių grupių dalyviai dažnai pastebi, kaip šios sąveikos yra neįkainojamos, net jei jos palaiko šeimą ir draugus. Tai patvirtina, kad pasikalbėti su žmogumi, "kuris jį sužino" ir tikrai supranta, ko jūs einate.
Tas pats pasakytina ir apie senyvus žmones, kurie gali jaustis atskirai nuo tų, kurie neturi polinkio ir kurie turi vėžį. Organizacijos, pvz., "FORCE" (susiduria su mūsų galinčiu susirgti vėžiu) yra ten. Populiarėja "Facebook" grupės, o kitose socialinėse platformose veikia žmonės. Jei norite ieškoti socialinės žiniasklaidos palaikymo, "hashtag" yra #previvor.
Patarimai
Yra keletas patarimų, kaip užkirsti kelią žmonėms, nors visi yra skirtingi.
- Sužinokite apie savo polinkį. Tai yra viena situacija, kai žinios yra tikrai galia.
- Priimkite, kad ne visi supranta baimę ir neapibrėžtumą, susijusį su vėžio susirgimais.
- Rasti gydytoją (-us), kuris supranta vėžio genetiką ir turi interesų ir patirties rizikos mažinimo ir ankstyvo nustatymo.
- Turėkite tarp savo šeimos ir draugų, kurie gali atsigaivinti, jei esate kritikuojami dėl bet kokio jūsų požiūrio, advokatas.
- Praktikos būdai peradresuoti pokalbius, kuriuose žmonės jums sako, ką turėtumėte daryti. Jei jūs atvirai kalbėsite apie tai, kad esate antistatologas, jūs galite turėti geros prasmės draugus, rekomenduojantį viską nuo tik morkų sulčių dietos iki naujausios "Amazonės" pėdos. Turėkite omenyje, kad žmonės dažnai turi daug patarimų ir nuomonių apie tai, kaip valdyti vėžį ar nusistatymą, tik pakeisti savo protus, jei juos diagnozuos.
- Rasti paramą.
Žodis iš
Jei sužinojote, kad turite vėžio susirgimų, galite jausti nerimą. Pastaraisiais metais tik mes turėjome genetinius tyrimus arba netgi žinome apie tam tikras polinkis. Tai gali palikti jus nusivylę.
Labai naudinga mokytis, kiek galite, apie savo polinkį ir riziką paversti perspektyva. Rasti sveikatos specialistus, kurie yra suinteresuoti ir motyvuoti jums padėti, yra privalumas, tačiau kitų žmonių rėmimas, panašiai kaip ir anksčiau, yra neįkainojamas.
> Šaltiniai:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Imuninės krūties ir kiaušidžių vėžio preimplantacijos genetinės diagnozės profesionalų žinios, požiūris ir persiuntimo elgsena. Reprodukcinė biomedicina internete . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T., B. Mawn. Vėžio rizikos valdymo sprendimų priėmimas BRCA + moterims. West Journal of Sesing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. Amerikos klinikos onkologijos draugijos politikos atnaujinimo ataskaita: Genetinis ir genomo tyrimas dėl vėžio jautrumo. Klinikinės onkologijos leidinys . 33 (31): 3660-3667.