Gerinti gyvenimo kokybę
Amiotrofinė šoninė sklerozė (ALS) yra labai silpnoji liga. Kadangi žmonės, kurių ALS yra silpnesni, atsiranda daug rimtų, gyvybei pavojingų pokyčių , kuriuos turi spręsti medicinos specialistų komanda. Be to, yra pokyčių, kurie nėra pavojingi gyvybei, tačiau vis dėlto turi įtakos kasdieniniam ALS gyvenimui. Šių ALS komponentų sprendimas gali padėti pagerinti gyvenimo kokybę tiems, kurie kenčia nuo šios niokojančios neurologinės ligos.
Skausmas ir kramtymas
Sukeldami nugaros smegenų priekinio rago neuronus, kad jie išsigimtų, ALS atsijungia signalai, siunčiami iš smegenų į raumenis. Be silpnumo, raumenys gali jausti kramtymą. Be to, žmonės, kuriems yra ALS, gali būti pernelyg silpni, kad daugybę mažų pamainų išspręstų padėtis, kurią dažniausiai žmonės pasiliks patogiai, o tai gali sukelti didelį diskomfortą ir skausmą.
Neaišku, kaip geriausiai sumažinti diskomfortą, kuris gali būti susijęs su ALS. Tyrimai parodė, kad pratimas turi tam tikrą naudą. Paprastieji ruožai ir fizinė terapija gali padėti sušvelninti spazmą, susijusį su liga. Kai kurie vaistiniai preparatai, kurie, kaip įrodyta, padeda išvengti raceminių spazmų, yra baklofenas, dantrolenas ir tizanidinas. Su ALS susijęs skausmas gali būti gydomas tais pačiais vaistais, kurie paprastai naudojami diskomforto gydymui, pvz., Ibuprofenui arba acetaminofenui, kaip vadovauja gydytojas.
Ligos progreso metu gali prireikti stipresnių vaistų nuo opiatų, tačiau jie turi būti vartojami atsargiai dėl jų kvėpavimo slopinimo pavojaus, ypač ligoniams jau susilpnėjusio asmens.
Pažinimas
Amiotrofinė šoninė sklerozė kartais kyla kartu su demencija . Apytiksliai 15-41 proc. ALS pacientų kognityviniai pokyčiai priklauso nuo to, kaip šie pokyčiai buvo išbandyti.
Labiausiai paplitęs demencijos tipas, susijęs su ALS, yra nepastovus demencija , su asmenybės pokyčiais ir mažiau impulsine kontrole. Yra mažai sutarimo dėl to, kaip geriausiai galima valdyti šias demencijos formas, tačiau tikrai nėra lengva gydyti. Kartais akivaizdu demencija iš tikrųjų gali būti netinkamo miego ar depresijos rezultatas, todėl svarbu įsitikinti, ar šie veiksniai yra gydomi. Priešingu atveju šių demencijos problemų valdymas priklauso nuo darbo su komanda, kuri gali apimti socialinį darbuotoją, neurologą ir psichiatrą paciento elgesiui valdyti. Kaip visada, planavimas į priekį yra labai svarbus.
Nuotaika
Turint omenyje visus neigiamus ALS diagnozės pokyčius, reikia tikėtis depresijos ir nerimo. Keista, kad šie jausmai dažniausiai būna mažiau paplitę tarp ALS sergančiųjų nei kitų ligų, tokių kaip epilepsija . Jei šie jausmai yra, jie geriausiai tvarkomi kartu su konsultacijomis, terapija ir vaistais, pvz., Antidepresantais.
ALS gali sukelti kitus pokyčius, kurie imituoja depresiją ir nerimą. Pavyzdžiui, tai, kas gali jaustis kaip depresija, gali būti nuovargis dėl raumenų jėgų ir blogo miego. Be to, dėl ALS pokyčių neurologijoje pacientai gali patirti pseudobulberinį poveikį, dar vadinamą netyčia emocine raiška, arba IEED.
Tai reiškia, kad jų emocijos yra nestabilios, ir jie gali pasirodyti juokiasi arba verkti netinkamais atvejais. Nustatyta, kad dekstrometorfano ir chinidino derinys yra veiksmingas padedant šiems simptams.
Miegoti
Nemiga ALS gali pabloginti nuovargį, nuotaiką ir koncentraciją. ALS sumažėjęs gebėjimas kristi arba miegoti, greičiausiai priklauso nuo ankstyvo kvėpavimo sutrikimo, nerimo, depresijos ar skausmo. Geriausias būdas yra pabandyti spręsti pagrindinę problemą. Pavyzdžiui, įrodyta, kad tinkama kvėpavimo terapija yra naudinga ALS pacientams, kurie serga miego sutrikimais.
Jei įmanoma, reikėtų vengti raminamųjų arba hipnotizinių vaistų, išskyrus kaip paskutinę priemonę, kadangi dažnai sumažėja kvėpavimo takų pavojus.
Komunikacija
Vienas iš labiausiai nerimą keliančių ALS aspektų yra sugebėjimas paprastai bendrauti. Kai susilpnėja veido ir gerklų raumenys, reikės išnagrinėti naujus bendravimo būdus. Laimei, priklausomai nuo asmens poreikio, yra daugybė skirtingų ryšio priemonių, įskaitant abėcėlių plokštes, kompiuterines sistemas, Moreso kodą, analinio sfinkterio naudojimą ir infraraudonųjų spindulių akių judesius. Darbas su logopedu gali užtikrinti, kad gebėjimas bendrauti lieka nepažeistas kuo ilgiau.
Naudojant ALS paliatyvią priežiūrą
Paliatyviosios priežiūros specialistai yra patogūs pacientams laikyti. Tai nėra tas pats dalykas kaip ligoninė , kuri yra paliatyvios priežiūros forma, skirta pacientams per pastaruosius šešis savo gyvenimo mėnesius. Kadangi ALS progreso simptomai išryškėja, daugeliui žmonių naudinga dirbti su paliatyviosios sveikatos priežiūros ir ligoninės specialistais, siekiant užtikrinti, kad jų patogumas ir orumas būtų išlaikytas kiek įmanoma geriau.
Ateities planavimo svarba
Šiandien patogi dalis yra žinojimas, kad planas yra skirtas rytoj. ALS yra galutinis sutrikimas , dėl kurio per penkerius metus paprastai miršta. Nors kai kurie žmonės, kuriems yra ALS, gyvena ilgiau, labai svarbu planuoti ateitį. Be to, neišvengiamai prarandami įprasti ryšio būdai, labai svarbūs yra labai aiškūs būsimos sveikatos priežiūros planai. Tiksliai, kokios rūšies gydymas būtų pageidautinas esant tam tikroms sąlygoms, pavyzdžiui, visiškam paralyžiui ir galimai demencijai , reikia apsvarstyti ir apsvarstyti. Tai labai asmeniniai sprendimai, ir svarbu, kad jūsų pageidavimai būtų gerbiami. Gyvenimo valios ar įgaliojimo organizavimas gali padėti užtikrinti, kad jūsų pageidavimai būtų gerbiami.
ALS ištekliai ir parama
Jei neseniai buvo diagnozuota ALS ar kita variklio neuronų liga, jūs ne vieni. Kiti išgyveno tai, su kuria susiduriate, ir jums yra daug knygų ir kitų išteklių. Galbūt geriausia dirbti su daugiadalykine neurologijos klinika gerinti gyvenimo kokybę ir optimizuoti sveikatos priežiūrą. Jums taip pat reikės pagalbos iš draugų, šeimos ir galbūt globėjų, kai jūsų būklė eina. Nedvejodami kreipkitės į tiems, kurie nori tau padėti.
Šaltiniai:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Anglija, MD, FAAN, D. Forshew, RN ir kt. Praktinis parametrų atnaujinimas: paciento, kuriam yra amiotrofinė lateralinė sklerozė, priežiūra: vaistų, mitybos ir kvėpavimo terapija (įrodymais pagrįsta apžvalga). 2007 m. Spalio 13 d. Amerikos neurologijos akademijos, Neurologijos akademijos kokybės standartų pakomitečio ataskaita. 73 Nr. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Anglija, MD, FAAN, D. Forshew, RN ir kt. Praktinis parametrų atnaujinimas: paciento, sergančio amiotrofine šonine skleroze, priežiūra: tarpdisciplininė priežiūra, simptomų valdymas ir pažinimo / elgesio sutrikimas (įrodymais pagrįsta apžvalga). Amerikos neurologijos akademijos Neurologijos kokybės standartų pakomitečio ataskaita 2009 m. Spalio 13 d. 73 Nr. 15 1227-1233