Sandi išgyvenančioji istorija užkariaujant uždegiminį krūties vėžį

Leisk mažus dalykus ir pasakyk jiems, kad tu myli juos!

Sandi Johnson pasitraukė už mammogramą ir išėjo su uždegiminiu krūties vėžiu. Ji išgyveno įvairius gydymo būdus: chemoterapiją, chirurgiją, radiaciją. Ji turi treniruoklių salę ir yra tinkama, ji dirbo savo mokyklos valdybos pirmininku. Sandi ir jos paramos tinklas sukėlė krizę, ir dabar ji yra stabili. Čia yra Sandi Johnsono krūties vėžio išgyvenimo istorija.

Išgyvenamas uždegiminis krūties vėžys

Sandi Johnson. Nuotrauka © Harlemo mokyklos rajonas, Machesne parkas, IL

Sandi Johnson susidūrė su uždegiminės krūties vėžio diagnozavimu. Remdamasi savo šeimos ir draugų, mokyklos valdybos narių ir sveikatos priežiūros komandos, ji išgyveno sunkius gydymo būdus, taip pat metastazių epizodą. Per visą tai ji laikė žurnalą ir liko tvirta ir teigiama. Jos istorija prasideda nuoširdžiu ir susijusiu mammogramu techniku, kuris pasisakė už Sandi ir pradėjo rutulį.

Sandi yra vedęs su savo vyru Gary su dviem sūnumis Jake ir Jordan. Sandi ir Gary priklauso "The Asylum Gym" ir dirba "Machesney Park" mieste, Illinois, ir Sandi yra vietos mokyklų valdybos pirmininkas per pastaruosius 10 metų. Jos kelionė yra įrašyta internete jos "Caring Bridge" interneto svetainėje.

Sandio krūties vėžio diagnozė

Sandi Johnson ir Zometa. Zometa infuzija, nuotrauka © Dr. Hoskinsas
Amžius diagnozei: 50
Krūties vėžio rūšis: uždegiminis krūties vėžys (3 "į 5" lizdą / lakštą) ir infiltracinė lizdinė karcinoma (3 navikai = 2 0-didžiausia maždaug 3 cm)
Limfmazgio būklė: 5 iš 12 teigiamų mazgų
Skausmas Apibūdinimas: IV pakopa, 3 klasė
Chirurgija: dvišalė radikali mastektomija ir kontrolinė limfmazgių biopsija
Gydymas: chemoterapija su ACT ( adriamicinas , ciotaksanas , tazoteras ), Neulasta injekcijos - 5 mėnesiai. Chirurgijos vietos spinduliavimas - 7 savaitės.
Tolesnės hormonų terapija: Femara .
Gydymas vėlesnei metastazei: spinduliuotė - 5 papildomos savaitės, mėnesinė Zometa dozė į veną (žr. Nuotrauką).
Diagnozuota: 2007 m. Rugpjūčio 13 d
Šeimos krūties vėžio istorija: nėra

Kažkas yra sugadintas ir kažkas yra klaidingas

Aš žinojau, kad kažkas negerai. Aš turėjau sulūžusį (sūrus užpildytą) krūtų implantą, kurį galėjau, kai galėjau, pakeisti. Tuo tarpu galėčiau palaipsniui pasakyti, kad be pertraukos kažkas nebuvo visiškai teisingas. Deja, kai gydytojai diagnozavo skaldytą implantą, jie tiesiog nesidomėjo tolesniu tyrimu. Manau, kad mano prašymas dėl MRI buvo atmestas mano draudimo kompanija, nes manė, kad galbūt bandysiu jas sukčiauti, pakeisdamas savo sutrikusį implantą savo sąskaita. Aš negalėjau gauti pagalbos kiekviename žingsnyje ir tai buvo nesėkminga.

Shocking Mammogram

Galiausiai, tuo metu, kai baigėsi mano metinė mammogramo pasirodymo diena, technikas galėjo pasakyti, tik žiūrėdamas į tai, kad buvau labai blogai. Per 16 valandų buvau biopsijos stalo, kuriame buvo pilna žmonių, kurie, be abejonės, matė kažką, apie kurį niekas anksčiau nematė. Tai buvo žiaurus momentas man. Iš ten aš buvau suplaktas diagnozės, gydytojų, diagnozių ir beviltiškos smuikui. Nustatyta, kad aš turėjau uždegiminės krūties vėžio, taip pat jūsų sodo veislės infiltruota Ductal karcinoma su limfmazgių įsitraukimu. Mano vėžys jau buvo išplitęs į mano 5-ąjį ir 6-ojo šonkaulius mano kairėje pusėje, dešinėje klubo ir dubens, krūtinės ląstos, gimdos kaklelio ir juosmeninės dalies stuburo. Tai buvo IV pakopos vėžys.

Sumušė

Sandi Johnsono pirmoji chemija. Pirmoji chemo, nuotrauka © klinikos darbuotojai

Mano požiūris buvo padarytas labai skubiai ir greičiau. Aš pradėjau 5 mėnesius radikalų chemoterapinį gydymą, tada dvišalę mastektomiją, po to septynios savaitės spindulinės terapijos. Chirurgija, skirta pašalinti mano krūtis ir vėžio formas, mane privertė hospitalizuoti 11 dienų. Bet aš beveik neteko savo gyvenimo dviem kartoms per 2 mėnesių laikotarpį. Aš buvau hospitalizuotas 6 dienas su sąlyga, vadinamą neutropenija , kurios metu baltųjų kraujo ląstelių skaičius sumažėjo pavojingai mažai, todėl manęs jautė kiekvienos ligos, kurią galima įsivaizduoti. Aš buvau karantinas toje ligoninės vietoje, kur nematau nieko kito nei medicinos seserys ir gydytojai, kurie atitiko kosminių kostiumų išvaizdų komplektus.

Kraujo kremas

Kitas laikas, kai buvau beveik miręs, buvo mano kraujo krešulys. Aš buvau hospitalizuotas gruodžio 23, 24, 25, 26 ir 27. Kalėdos, kad nebuvo. Tai buvo siaubingas ... neapsakomas pragaras. Daug kartų jaučiau, kad mirtis būtų lengviau. Aš daugelį metų praleidau 6 mėnesius netinkamai vartojamą narkotikų stuporą, bandydamas kovoti su vėžiu, taip pat gydymo poveikį.

Atsižvelgiant į trumpą sakinį

Suprantu, kad IBC išgyvenimo lygis šiame etape yra 25%, todėl 5 metus. Aš pradėjau kurti draugystes su 3 kitomis moterimis, turinčiomis IBC, kurie jau mirė nuo to laiko, kai man buvo diagnozuota. Aš pats man sakė, kad galėčiau tikėtis, kad gyvens šešėlis 6 mėnesius. Šeši mėnesiai! Tai tiesiog negalėjo būti! Aš gyvas, aš esu sveikas, aš tinka ... kaip aš galiu būti taip serga? Kaip aš galėčiau pažvelgti į veidrodį ir pamatyti moteris, kuri atrodo sveiki ... kartais gana seksualiai ... ta pati moteris, kurią, pasak gydytojų, daugiau praeina per 180 dienų per gyvenimą. Tai tiesiog negali būti įmanoma. Aš atsisako tikėti ...

Išjungti apsilankyti vedlys

Surinku savo šeimą ir važiuojame Viskonsino universitete Krūties vėžio klinikoje Madison, Wisconsin. Ekspertai ... arba, greičiausiai, mano vilties, nuolankios nuomonės, Ozo vedlys. Jie ketina man pasakyti, kad šis verslas, kuriame liko tik 6 mėnesiai mano gyvenime, yra juokinga. Jie ketina išspręsti mane. Po 2 valandų, kai komanda UW / Madisono ekspertų komandoje, aš atsiųsta namo atsiprašome ... jie man nieko negalėjo padaryti. 45 min. Kelio automobiliu namo buvo toks didžiuliai niokojantis, nes varomoji jėga buvo tikėtinai perspektyvi.

Turning Point - Sprendimo laikas

Toje kelionėje namuose aš nusprendžiau grįžti namo į Rockford'ą, iki vieno labiausiai pozityvaus onkologo mąstymo, kurį susipažinęs iki šiol. Nebuvo daugiau ieškoma antrosios ar trečiosios nuomonės ... mano dvasia tikrai nutrauks, jei aš gausiu dar vieną apologeticą prognozę. Tai bauginanti! Nuo pat šio išbandymo pradžios rašau dienoraščio formatu savo "Kilimo tilto" svetainėje daugiausiai kasdien, kai žmonėms, kurie rūpinasi manimi, įžvelgia įžvalgos į mano gyvenimą kaip vėžiu sergančio paciento. Aš buvau paskelbta dėl to, ką mano žodis vadinamas mano "žaliu, jūsų veidu, teisingumu". Aš didžiuojuosi tuo faktu. Mano "Caring Bridge" svetainė per 16 mėnesių gavo beveik 190 000 hitų.

Palaikymo tinklas

Jake, Sandi ir Jordanija Johnson. Nuotrauka © Gary Johnson
Parama, kurią turėjau iš šeimos ir draugų (ir visos bendruomenės), buvo taip judanti ir kažkas, ko aš negalėjau išgyventi iki šio taško be. Aš turiu vyro Gary ir du sūnus (Jake, 21 ir Jordan, 17), kurie buvo neįtikėtini; jie taip pat padarė savo kančią. Gary ir aš turime treniruoklių salę, nors aš ją paleisti, kol dirba administracijos "Blue Cross Blue Shield", taip pat mano sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo. (Yikes!) Tai buvo sunku. Per pastaruosius 10 metų buvau mokyklos tarybos pirmininku mūsų vietinės mokyklos rajone ir padariau daug draugų, kurie išėjo pas mane.

Būti savo geriausiu advokatu

Aš negaliu pakankamai pabrėžti ankstyvos diagnozės svarbos. Dar svarbiau, būk savo geriausiu gynėju. Jei manote, kad kažkas yra negerai, jums reikia PUSH savo kelią į atsakymus. Jei galėčiau grįžti, aš nebūčiau įsitvirtinęs gydytojų patikinimui, kad "viskas buvo gerai", nes jie yra protingesni už mane ... jie turi daugiau išsilavinimo - jie turi žinoti, apie ką kalba apie ... jie turi žinoti geriau nei aš. daryk Jei nesate laimingas, toliau eik, toliau stumkite. Jūs turite teisę į mammogramą, net jei jūsų metams nėra laiko. Jei vis tiek jaučiate nerimą, prašykite ultragarsu. Jei vis tiek jaučiate nerimą, prašykite MR. Jei klausimas neveikia, REIKALINGA. Jūs turite teisę būti patenkinti atsakymais, kuriuos gaunate iš savo gydytojų.

Metastazinis Apreiškimas

Praėjus keturiems mėnesiams po to, kai baigiau pirmąjį gydymo etapą, buvo nustatyta, kad mano vėžys išplito į mano klubą ir dubenį dešinėje pusėje. Mano jausmas buvo tas, kad buvau iš tikrųjų pasmerktas. Skleisti? Jau? Prieš keletą dienų aš supratau, kad žaviuosi įvairiomis dienomis, pagaliau aš esu už savo gyvenimo kova. Aš noriu gyventi. Noriu pamatyti savo 11-os laipsnio absolventus iš vidurinės mokyklos. Aš nesu pasiruošęs nutraukti santykius, kuriuos turiu su savo dviem vaikais dėl vėžio. Visi mano minčiai, visa mano energija ... visa mano viskas dabar eis į bet kokias pastangas, nors ir savanaudiškai, reikia gyventi. Tai buvo tikras apreiškimas.

Laikyti pastoviai

Sandi Johnson radiacijoje. Foto © klinikos darbuotojai
Prieš penkis mėnesius baigiau radiologinius radinius, reikalingus šioms naujoms vėžio ligoms gydyti. Nuo to laiko diagnostiniai tyrimai atskleidė, kai mano 5-oji ir 6-oji šonkauliai mano kairėje, mano krūtinės ląstos, juosmens ir gimdos kaklelio stuburo, dešiniojo ir kairiojo šlaunų ir dubens, vis dar išlieka aktyvus vėžys. Aš galvoju apie tai kaip apie testamentų mūšį ... koks šiuo metu galvos smegenų vėžio mąstymas? ... Ką planuoja ateityje? Turiu likti žingsniu į priekį ... visą gyvenimą į priekį.

Nauji implantai

Aš praleidau kitus keturis mėnesius, kas tris savaites suleidusi druskos injekcijas į audinių išsiplėtimo vožtuvus, kurie buvo implantuoti per mano mastektomijos operaciją. Šie vožtuvai yra pritvirtinti prie "odos nelygumų", kurie, be abejonės, ištiestų mano kankinančiai įtemptą odą ant mano krūtinės, todėl tikiuosi, kad būtų galima sukurti pakankamai vietos krūtų implantai.

Naujas iššūkis: Lymphedema

Per šį laiką aš taip pat sukūriau nepagydomą būklę, vadinamą limfedema . Su savo limfinės sistemos sutrikimais mano kairioji rankos dalis prarado galimybę apdoroti skysčius. Niekas negalėjo paruošti manęs už šios ligos rimtumą ir su tuo susijusią deformaciją. Kartais mano kairioji ranka yra 7-8 colių didesnė už mano dešinę ranką. Aš dažnai jaučiuosi kaip fizinis keistuolis ir savęs gailestingumo momentais vadinu save kryžiumi tarp Popeye ir Frankenstein.

Daugiau chirurgijos, daugiau terapijos

Praeitą savaitę aš turėjau operaciją, kurios metu buvo: 1) pašalinta anksčiau atliktos operacijos metu implantuota tempimo įranga; 2) pašalintas vidaus randų audinys; 3) pašalintas vidinis krūtų / raumenų audinys; 4) įdėta gelio implantai; 5) 2 "aštuoni" odos dangtelis ant nugaros, kuris netinkamai išgydė ankstesnę operaciją, apimančią odos skiepijimą. Aš taip pat laukiu savo draudimo patvirtinti mokėti 8000 $ už limfedemos terapijos aparatą, kuris padės išlaikyti patinimą žemyn mano rankos.

Patarimai apie sveikatos draudimą

Vėžys. Jis amžinai paveikė mane fiziškai ir psichologiškai, jau nekalbant apie tai finansiškai. Gyvenimas yra daug sunkiau finansiškai nei galėjau kada nors tikėtis ... ypač turint gerą draudimą. Manau, kad yra neteisinga, kad vėžiu sergantiems pacientams taip pat reikėtų kentėti. Bet ... Aš gyvensiu bet kokia finansine būkle, o ne gyvenu ne visiems. Tiesą sakant, leisk man būti nuskriaustu, tiesiog leisk man gyventi. Patarimas, kurį aš duosiu visiems, kurie ieško sveikatos draudimo, yra užduoti sau vieną paprastą klausimą: ar tai yra draudimas, kurį norėčiau turėti, jei turėčiau vėžį?

Vis dar čia, išgyventi

Sandi Johnson su sūnumi Jake. Nuotrauka © Jordan Johnson
Nuo to laiko, kai aš pradėjau kelionę, aš sekau po 15 IBC pacientų kelionę. Nuo praeitos savaitės, deja, dar stebuklingai, aš esu vienintelis iš tų, kurie vis dar gyvena. Dėkoju Dievui kiekvieną dieną, nes žinau, kad kiekvienas iš tikrųjų yra dovana. Aš klausiu savęs "kodėl?" Kodėl aš tęsiu išgyventi, kol tiek daug, daugelis kitų ne. Tada man primenama: "Mūsų nereikia stebėtis, kodėl ..."

Laimei, žvelgdami į priekį

Sandi ir Gary Johnson. Nuotrauka © Jake Johnson
Galiausiai, 2008 m. Yra už mus, o 2009 m. Prasidėjo visiškai naujos dienos šviežumas ... laikas laukti gerų dalykų, kuriuos gali pasiūlyti gyvenimas. Džiaugiuosi, kad esate gyvas. Gyvenimas amžinai pasikeitė, kai mano vėžio diagnozė, bet aš dėkingas vienodai. Dėkingas už Dievą, mano šeimą ir draugus ... ypač visus tuos, kurie man labai palaikė šį ilgą, sunkų kelią, kuriuo keliaujau ... todėl daug lengviau.